top of page

Jan, 28, 2020

Israeli Facebook group is up

We started out 2 parents of children with rare disorders that are due to nonsense mutations. Both our disorders are rare enough, that there isn't any hope for a drug as drug companies would ever pick up such rare disorders. We strongly believe our thread of hope is the fact our kids mutation type is nonsense mutation. From 2 parents, we grew to 4, at this point we move from whatsap into a Facebook group to support the local nonsense community.

קמה קבוצת פייסבוק לטובת חולי נונסנס מיוטיישן

התחלנו זוג הורים עם מחלות גנטיות מאד נדירות. במחלות כה נדירות הסיכוי להגיע לתרופה הוא אפסי, אין אנטרס כלכלי להשקיע במעט מאד חולים. האמונה שלנו היתה חזקה שהעובדה שמדובר בנונסנס מיוטיישן יכולה להוות עבורנו תקווה אמיתית לריפוי. מ2 הורים צמחנו ל 4 הורים ואז החלטנו לעזוב את הוואטס אפ ולהקים קבוצת פייסבוק ודרכה לשתף חולים נדירים עם נונסנס מיוטיישן בתקווה שקיימת.

הצהרה: המידע שמוצג באתר אינו מיועד בכדי לאפיין או לטפל במחלה או תסמונת. בשאלות על המחלה או התסמונת שלך יש לפנות לרופא המתעסק בתחום או ליועץ גנטי. 

עמותת נונסנס מיוטיישן (ע"ר)

חסידה 4, כפר סבא

אפשר למצוא אותנו בעוד ערוצים
  • YouTube
  • Facebook Clean Grey
צרו קשר

Info@nonsenseMutations.com

​​​

© Proudly created with Wix.com

REN logo small.webp

We are proud members of :

2019-08_DG_GG_CE-foundation-alliance-logo_V1.png
bottom of page